Взрослые пациенты с СМА пожаловались на проблемы с лечением

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко направила письмо руководителю совета по орфанным заболеваниям при думском комитете по охране здоровья Александру Румянцеву.

Она сообщила, что из 264 россиян старше 19 лет каждый третий не получает лечения. Патогенетическую терапию проводят дорогостоящими лекарствами рисдиплам и нусинерсен, но большей части пациентов пришлось добиваться получения препаратов через суды. Такой практики нет только в Санкт-Петербурге и Московской области, утверждает Германенко.

Врач-невролог Александр Курмышкин, руководящий благотворительным фондом «Помощь семьям СМА», сообщил «Ведомостям», что самая сложная ситуация с лечением взрослых пациентов наблюдается в Тюменской, Самарской, Оренбургской областях, а также в Крыму и Краснодарском крае. В частности, в прошлом году тюменка со СМА Лейла Томина смогла добиться назначения спинразы спустя четыре года судебных тяжб.

По данным благотворителей, в Москве живут 48 совершеннолетних пациентов с таким диагнозом. Пятеро из них продолжают получать терапию от фонда «Круг добра» до исполнения 19 лет. Ещё один лечится за счёт городского бюджета.